Nek al fianco di Voa Voa! Amici di Sofia APS per lo screening neonatale per la MLD in Emilia Romagna

Nek al fianco di Voa Voa! Amici di Sofia APS per chiedere al presidente della Regione Emilia-Romagna Michele de Pascale l’introduzione nella nostra regione dello screening neonatale per la MLD, sul modello di quello già attivo in Toscana dal 2023. Il cantante sassolese lancia questo appello in un video (sul canale YouTube dell’associazione https://youtu.be/m3pvBqLl_34) girato nella casa della piccola Gioia, la bambina emiliana affetta da leucodistrofia metacromatica (MLD). Nek ha scelto di prestare la sua voce per sostenere la battaglia di Voa Voa! Amici di Sofia APS, associazione di cui è socio fondatore e che dal 2013 è al fianco delle famiglie con bambini affetti da malattie neurodegenerative rare. Nek ha voluto incontrare di persona Giulia Ferrari e sua figlia Gioia, la cui diagnosi tardiva ha purtroppo compromesso ogni possibilità di cura.

“Un destino crudele e ingiusto – ha dichiarato Nek – che si sarebbe potuto evitare se anche in Emilia Romagna fosse stato attivato lo screening neonatale per la MLD, come avvenuto in Toscana. Individuare la malattia nei primissimi giorni di vita permette infatti di accedere a terapie salvavita, quando ancora non ci sono sintomi”. Accanto a Nek, sia nel video che nella battaglia per lo screening, c’è Guido De Barros, presidente di Voa Voa: “Da subito abbiamo sposato la denuncia di mamma Giulia, rilanciando il suo grido di dolore e trasformandolo in un appello collettivo per il diritto alla diagnosi precoce e alla cura per i neonati di questa regione. La MLD è una patologia terribile, ma la scienza oggi ci offre uno strumento per fermarla sul nascere: non possiamo accettare che venga negato a causa di lungaggini burocratiche”. Nek e Voa Voa Amici di Sofia APS chiedono che venga adottato immediatamente lo screening neonatale per la MLD su tutto il territorio regionale, seguendo l’esempio della Toscana, dove il test è stato attivato nel 2023 grazie al contributo economico della stessa associazione. Anche la Regione Lombardia, da giugno 2024, ha introdotto lo screening per tutti i neonati. “La nostra speranza – spiega Guido De Barros – è che l’Emilia Romagna, e poi tutte le altre regioni italiane, seguano l’esempio virtuoso di Toscana e Lombardia, adottando direttamente lo screening o attivando quanto prima un progetto pilota. A dicembre abbiamo inviato una lettera aperta al Presidente de Pascale, ripresa dalla stampa e oggetto di un’interrogazione regionale. A oggi, purtroppo, non abbiamo ricevuto alcuna risposta, nonostante la nostra disponibilità a sostenere economicamente l’avvio del programma”. Sulla piattaforma Change.org è attiva una petizione per chiedere l’adozione dello screening neonatale per la MLD in Emilia Romagna (https://www.change.org/Screening_VS_MLD_Emilia-Romagna).